Il faut dire que les échanges qui ont amené une poignée de personnes à le créer allaient tous dans le même sens, celui d'une activité sportive qui aidait les malades à supporter leur maladie, et même mieux, à partir du moment où elle était bien gérée et dosée, cette activité sportive atténuait ou même faisait disparaître ces douleurs.
Ce groupe qui comprenait donc à sa base quelques coureurs et quelques marcheurs (marche nordique, randonnée...) s'est élargi progressivement à bien d'autres disciplines puisqu'on y croise maintenant des triathlètes, des karatékas, des judokas, des cavaliers, des danseurs... entre autres.
Une équipe de malades, pour des défis de folie...
Un des premiers défis de ce groupe de malades et de sportifs, et principalement des deux, fut de se présenter, en 2014, à la Muddy Run à la Bresse dans les Vosges, événement pour lequel le groupe a eu la chance de rencontrer les organisateurs de cette course d'obstacles dans la boue et pour laquelle la majorité des participants est déguisée. Ce groupe a négocié avec ceux-ci un emplacement pour un stand gratuit, qu'il a offert à ACS France (une des associations d'aide aux malades parmi les plus dynamiques) et que Thierry Vannier (son porte-parole Île-de-France) a animé avec brio.
Pourquoi la Muddy Run ? D'abord parce que c'est une course où l'on s'amuse quel que soit le niveau de chacun, parce qu'elle a conduit une quinzaine de Spondy Runners dans les Vosges, qu'elle les a sortis de leur quotidien quelques jours pour faire connaissance les uns avec les autres.
Spondy Run, l'association
Le groupe Facebook comporte actuellement environ 180 membres. Certains sont malades, d'autres ne le sont pas mais soutiennent l'action, certains courent des marathons, d'autres des trails, voire des ultra-trails, d'autres font de la marche nordique, de la marche active ou même du judo, du full contact, du triathlon... et certains qui ne le peuvent pas encore, désirent y parvenir prochainement.
Désirant aller plus loin dans ses rêves de sport, malgré la maladie et parfois pour certains grâce à celle-ci, le groupe Spondy Run a décidé dernièrement de transformer l'essai et de créer ‘‘Spondy Run l'association’’ association de type loi 1901!
Les membres fondateurs sont au nombre de 6 et ont été choisis de manière à représenter un panel large des membres du groupe : Laurette est malade et n'est pas encore en mesure de reprendre une activité sportive régulière - Sophie, malade, est une championne qui cumule les podiums en trail, cross country, course sur route - Arnaud, malade, est un coureur de l’extrême qui s'aligne dans des ultra-trails (plus de 80 km, souvent plus de 150km avec importants dénivelés) - Cyril n'est pas malade mais s'engage dans notre combat et s'est mis à la course à pied dans cette optique (c'est également un joueur de badminton) - Marc-Sébastien cumule les pathologies, S.P.A. bien sûr et quelques autres aussi invalidantes, ancien membre d'une unité spéciale de la Police, il a couru 70km par jours pendant 15 jours l'été 2014 pour une cause humanitaire - Romain coureur modeste à l'origine du groupe Spondy Run.
‘‘Nos objectifs seront clairement évolutifs, assure t-il, et nous souhaitons encourager les malades à pratiquer une activité sportive, quel que soit leur niveau, l'important n'étant pas d'être bon mais de se faire du bien, de se faire plaisir avant tout, d’aller vers un mieux-être.’’
Le diagnostic de spondylarthrite ankylosante de Valérie a été posé il y a quatre ans alors qu'elle venait d'avoir son troisième enfant... Les symptômes les plus violents se sont manifestés, comme chez beaucoup de malades, au niveau des sacro-iliaques, dans une douleur ressemblant à une sciatique s'éternisant et qui, petit à petit, dans la progression, finirent par l'empêcher de marcher.
Durant deux années, le moindre pas était un calvaire, le périmètre de marche de Valérie se réduisant au tour de sa maison dans ses meilleurs jours.
En 2013 Valérie bénéficie d'un traitement dit ‘‘biothérapie’’. Ce dernier fonctionnant sur elle dès la première injection, elle put reprendre une activité sportive. Étant donné qu'il y avait un club à proximité de son domicile, son choix s'est fixé sur la marche nordique. Également du fait des bénéfices offerts par cette discipline: 90% des chaînes musculaires sont sollicitées sans que ce ne soit traumatisant pour les muscles ou les articulations; la technique de maniement des bâtons permet de diminuer l'incidence du poids du corps de 30 à 40%, le travail cardio-vasculaire est bien plus bénéfique que celui de la marche classique... En bref, toutes les qualités requises étaient réunies pour reprendre le sport et ce, tout particulièrement, pour une personne atteinte de rhumatisme inflammatoire.
Dès les premières séances Valérie a ressenti un bien-être incroyable, et dès qu'elle pouvait marcher 7 à 10 kms elle se sentait mieux, plus légère, plus souple et avec moins de raideurs dues à la maladie.
Elle se prit au jeu et débuta rapidement les compétitions chronométrées, à peine deux mois après son entrée dans son club. D'abord 12kms, puis 15 et enfin 20kms !
Elle nous livre que ‘‘passer la ligne d'arrivée c'est prouver que je suis vivante. J'aime me dépasser. Lorsque je marche en compétition, dans ma tête se bousculent les souvenirs de ces deux années de souffrance et je suis fière de me battre pour rester debout.’’
En fin de mois dernier, le 27 septembre 2015, Valérie a participé à une compétition de marche nordique sur une distance de 20km à Bains de Bretagne où elle terminait 13ème de sa catégorie en 3h19.
Lors de cette compétition elle a marché avec les couleurs de Spondy Run (dont elle est membre depuis les débuts du groupe Facebook) pour montrer que la spondylarthrite ankylosante n'est pas une fatalité : on peut se lancer des défis pour se battre contre elle, et gagner !
- Très prochainement, elle devrait participer à une nouvelle compétition avec une équipe Spondy Run, au Festival des Templiers… Mais c’est là une autre histoire que nous vous relaterons peut-être!
- Contacts: Romain : letrimardeur@gmail.com et 06.03.49.62.87.
Cyril : cmontagu@hotmail.fr et 06.13.75.28.09.
Siège social : 45 bis rue de la Gare 77560 Villiers-Saint-Georges
Page Facebook : https://www.facebook.com/groups/spondyrun/
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